Mein Weg

Die ersten Veränderungen

Lange Zeit wusste niemand, was mit mir los war. Bereits in der Grundschule stellte meine damalige Lehrerin fest, dass sich mein Schriftbild zunehmend verschlechterte. Irgendwann war es mir kaum noch möglich, handschriftlich zu schreiben. Auch meine Schreibgeschwindigkeit reichte nicht mehr aus, um dem Unterricht zu folgen und alles Wichtige festzuhalten.

Deshalb begann ich, meine Aufgaben mit einer Schreibmaschine zu erledigen. Meine Eltern organisierten jemanden, der mir den Umgang damit beibrachte. Von da an musste ich in der Schule fast alles mit der Schreibmaschine schreiben.

An den genauen Zeitpunkt kann ich mich nicht mehr sicher erinnern, aber vermutlich ab der siebten Klasse arbeitete ich zunächst mit einem Computer und später auch mit einem Laptop weiter. Mit der Zeit wurden Computer auch für viele andere Menschen zu einem festen Bestandteil des täglichen Lebens. Für mich waren sie jedoch schon früh ein wichtiges Hilfsmittel, um überhaupt am Unterricht teilnehmen und schriftliche Aufgaben bewältigen zu können.

Reaktionen anderer Menschen

Im Zusammenhang mit meiner Bewegungsstörung habe ich auch verletzende Reaktionen erlebt. Eine Situation ist mir besonders im Gedächtnis geblieben: Ich war damals etwa 18 oder 19 Jahre alt und saß im Bus. Eine Frau mittleren Alters setzte sich neben mich. Wegen meiner unkontrollierten Bewegungen meinte sie, ich bräuchte wohl gleich wieder einen Schuss. Außerdem sagte sie: „Ich bringe dich gleich ins LKH.“ Gemeint war das Landeskrankenhaus.

Das war vermutlich die schlimmste Reaktion, die ich erlebt habe. Andere Bemerkungen waren eher harmlos. Manchmal wurde ich gefragt, ob mir kalt sei oder ob ich friere. Oft wusste ich nicht, was ich darauf antworten sollte – schließlich traf es manchmal tatsächlich zu.

Der Weg zur Tiefen Hirnstimulation

Eine Erklärung zu finden, war schwierig. Der Weg führte von einem Facharzt zum nächsten und von Klinik zu Klinik. Dabei wurden viele verschiedene Medikamente ausprobiert, ohne dass sich meine Situation entscheidend veränderte.

Irgendwann kam zum ersten Mal die Tiefe Hirnstimulation, kurz THS, zur Sprache. Mit der Entscheidung für eine Operation fühlte ich mich damals jedoch nicht wohl. Deshalb ließ ich zunächst noch einige Jahre vergehen.

Irgendwann kam für mich der Punkt, an dem ich dachte: So kann es nicht weitergehen. Schließlich entschied ich mich für die Operation – mit der Hoffnung, dass sich dadurch etwas verändern würde.

Meine Tiefe Hirnstimulation wurde im Januar 2018 am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) in Lübeck durchgeführt.

Die ersten spürbaren Veränderungen

Es dauerte lange, bis ich erste Veränderungen bemerkte – um genau zu sein, vergingen bei mir Jahre.

Mir ging es damals psychisch sehr schlecht, und ich ließ mich in eine psychiatrische Klinik aufnehmen. Eines Morgens holte ich mein Essen auf einem Tablett. Normalerweise verschütte ich dabei fast immer etwas, besonders Getränke. An diesem Morgen klappte es jedoch ohne Probleme.

Zunächst dachte ich, dass es nur ein kurzer Effekt sei. Vielleicht hatte ich einfach einen guten Tag erwischt oder die andere Umgebung tat mir gerade gut. Doch auch in den darauffolgenden Tagen blieb es ähnlich.

Als ich wieder zu Hause war, bemerkte ich zunächst ebenfalls eine Verbesserung. Nach einigen Tagen wurde es teilweise wieder schwieriger. Das Handicap war also weiterhin vorhanden. Es gehört zu mir und wird wahrscheinlich immer ein Teil meines Lebens bleiben.

Ursprünglich war mein Ziel, durch die THS keine Medikamente mehr nehmen zu müssen. Das hat leider nicht funktioniert. Ich nehme bis heute Medikamente, ganz ohne geht es bei mir nicht. Inzwischen sehe ich es so, dass sich beides ergänzt: Ohne Medikamente geht es nicht, ohne THS aber auch nicht. Perfekt ist das nicht, aber besser als nur mit einem von beiden.

Was ich damit sagen möchte: Eine Tiefe Hirnstimulation kann die Lebensqualität verbessern, sie ist jedoch keine Heilung und ihre Wirkung lässt sich nicht garantieren. Wie sich das Leben danach entwickelt, ist individuell und hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Bei mir gibt es bis heute bessere und schwierigere Tage.